Jag har intervjuat Sten Jeansson, författare till boken ”Mitt hjärta”. Det som Sten har gått igenom borde ingen människa behöva utsättas för och ändå så är det tyvärr en vardag som fler och fler vittnar om. Det är ett fruktansvärt trauma när en älskad drabbas av en obotlig sjukdom och att sedan dessutom behöva kämpa mot vården och olika instanser i samhället för att få rätt till det som borde vara självklart är omänskligt. Men Sten gjorde något som de flesta inte gör, han skrev en bok om sina upplevelser.

Mitt hjärta handlar om när Stens fru Birgitta fick en hjärntumör och vi får följa deras resa och kamp från början till slut. Jag har läst boken och kan verkligen rekommendera den. Det är en bok som man inte kan lägga ifrån sig för man måste bara veta hur det ska gå. Fast jag var faktiskt tvungen att lägga ifrån mig boken flera gånger då sikten skymdes av tårarna. Den här boken lämnar ingen oberörd och när jag inte läste boken så fanns den hela tiden i bakhuvudet för det gick inte att sluta fundera över hur det ska gå.

Boken heter ”Mitt hjärta” och är en kärlekshyllning samtidigt som det är en skildring av hur det fungerar i dagens samhälle när en människa blir svårt sjuk. Jag älskar Stens språk som är rakt, äkta och lätt att ta till sig. Han lindar inte in saker eller svämmar över i en massa känslobeskrivningar för att tala om för läsaren hur den ska känna.

Jag har haft glädjen att intervjua Sten och vid några tillfällen under intervjun så rann tårarna till både för mig och Sten. Har du inte läst boken ännu så rekommenderar jag dig att göra det.

Mitt hjärta

Boken har egentligen 3 bottnar; den är en kärlekshyllning, det var en läkandeprocess att skriva och den är också en upplysning om hur det går till i verkligheten. Stens syfte var att kunna skriva på det sätt som han själv upplevde det hela.

• Jag tror att kvinnor har lättare att identifiera sig med Birgitta och det hon fick gå igenom.

Hur tog du dig igenom den här tiden?

• Hade jag inte haft en sådan fysisk och psykisk styrka och varit så trygg i mig själv och haft en sådan bra självkänsla så hade jag aldrig klarat av den här tiden. Det var en otroligt tuff uppgift som jag inte trodde jag skulle klara men ändå så intalade jag mig att det skulle gå och den tron gav mig en inre styrka. Jag tänker aldrig att nu är det kört utan jag försöker alltid hitta utvägar och lösningar. När jag ser hur bra det skulle kunna gå om man gjorde rätt med den här typen av patienter då känns det som att jag har en mission att påverka vården så att den blir bättre. Det finns inga bra resurser när det gäller hjärntumörer i Sverige och det är inte bättre idag än det var för 8 år sedan när Birgitta fick behandling. Särskilt allvarligt är att magnetkamera MR saknas i operationssalen. Man skulle behöva mer teamsamarbete kring en sådan här situation istället för som idag att patienten skickas vidare på remiss utan att man följer upp. Det krävs otroligt mycket erfarenhet för att bli skicklig på att operera hjärntumörer.

Vad fick dig att bestämma dig för att skriva boken?

• Jag kunde inte lämna det som hänt utan att dokumentera det. Det hade skett så många oförrätter dels mot Birgitta som patient och dels mot mig och barnen som anhöriga och jag kände så starkt att jag ville berätta för så många som möjligt hur det faktiskt går till i verkligheten. Det låg nästan ett element av hämnd i beslutet och det var mycket ilska bakom. När jag hade det nerskrivet och allt samlat så kunde jag slappna av en hel del. Det var visserligen inte i läsbart skick men allt fanns där och jag kände att det hade skett en läkandeprocess att samla ihop allt material och skriva vår berättelse.

Var du beredd på att skrivandet kunde vara läkande?

• Jag hade inte reflekterat över det egentligen. Jag är ganska medveten om mig själv men det första syftet var inte att skriva för att läka utan det var mest för att upplysa om hur det fungerar. Det kändes ganska naturligt att det blev så men det var inte drivkraften från början. Drivkraften från början var ilskan över hur illa det fungerar inom vården egentligen.

Beslutet att skriva boken togs efter Birgittas död men det fanns tankar om att skriva redan i ett tidigt skede medan Birgitta levde och det var därför Sten sparade alla mail och all dokumentation. Det enda som gick på räls var onkologin men resten var helt katastrofalt. Man måste vara beredd på att agera själv för det finns ingen hjälp att få i en sådan här situation.

• Jag funderar på att göra en beskrivning över hur hjärntumörvården borde se ut egentligen i Sverige och inte bara utifrån eget tyckande utan efter att göra en slags vetenskaplig undersökning för då kan vården i alla fall inte säga att de inte vet.

Sten berättade för onkologen att han skulle skriva boken för han ville inte att läkaren skulle bli överrumplad. Onkologen var positivt inställd och ville eventuellt köpa boken för att kunna utbilda andra läkare när det gäller patient och anhörigperspektivet.

Hur ser planen ut nu när du har släppt boken?

• Jag har planer på att göra en hemsida för patienter och anhöriga förutom att skriva direkt till vården om hur den borde vara organiserad. Jag har även fått förfrågan om att föreläsa kring ämnet.

Här hittar du länkar där du kan läsa mer om boken och beställa den:

Mer om Sten och boken hittar du HÄR

Köp boken HÄR

Boken på Facebook hittar du HÄR