Ibland har jag gästbloggare här på bloggen och den här gången är det en mamma som har en son med funktionsnedsättningar. Jag tycker det här är viktigt att ta upp för att öka medvetenheten i samhället och har tidigare haft en gästbloggare med Asperger som skrivit om hur livet är för henne.

”Cecilia, jag tänkte börja med en text av Emily P K, den ger en känsla av hur man kan känna som förälder till ett barn med autism.
Jag har ett barn med autism/asperger och jag skriver öppet om det för att sprida kunskap och för att visa att det finns människor med autism överallt i samhället.
Att ha ett neuropsykiatriskt funktionshinder är inte en sjukdom och det syns inte utanpå. Men man har en begränsning i sitt sociala samspel och i kommunikationen med andra människor samt att man kan ha ett annorlunda beteende. Jag vill börja med att försöka förmedla känslan av att vara förälder till ett barn med asperger syndrom genom den här texten nedan.”

Välkommen till Holland
 av Emily Perl Kingsley

Jag blir ofta ombedd att beskriva hur det känns att leva med ett barn med funktionshinder – att försöka hjälpa människor som inte har gjort denna unika erfarenhet att förstå, att föreställa sig hur det skulle kännas. Det är så här…

När du väntar barn är det som att planera en fantastisk semesterresa
– till Italien.
Du köper en bunt guideböcker och lägger upp en underbar rutt: Colosseum. Michelangelos David. Gondolerna i Venedig. Du kanske lär dig några användbara fraser på italienska. Allt är väldigt spännande.
Efter månader av ivrig förväntan kommer äntligen den stora dagen. Du packar väskorna och ger dig iväg. Flera timmar senare landar planet.

Flygvärdinnan kommer in och säger: ”Välkommen till Holland.” ”Holland?!?” säger du.
”Vad menar du med Holland?? Jag bokade en resa till Italien! Jag skulle vara i Italien. Hela mitt liv har jag drömt om att åka till Italien.
” Men flygrutten har ändrats. De har landat i Holland och där måste du stanna.
Det väsentliga här är följande:
De har inte tagit dig till en förfärlig, vidrig, snuskig plats, full av farsoter, hungersnöd och sjukdomar. Det är bara en annorlunda plats.
Så du måste bege dig ut och köpa nya guideböcker.  Och du måste lära dig ett helt nytt språk.  Och du kommer att möta en helt ny folkgrupp som du egentligen aldrig skulle ha mött.
Det är bara en annorlunda plats. Det är lägre tempo än i Italien, mindre tjusigt än i Italien. Men efter att du varit där ett tag tar du ett djupt andetag, ser dig omkring… och upptäcker att Holland har väderkvarnar…
och Holland har tulpaner. Holland har till och med verk av Rembrandt.
Men alla du känner är upptagna med att resa till och från Italien…
och alla skryter de om vilken härlig tid de hade där.
Och i resten av ditt liv kommer du att säga
”Ja, det var dit jag skulle åkt. Det var vad jag hade planerat”.
Och den smärtan kommer aldrig, aldrig, aldrig någonsin att försvinna… därför att förlusten av den drömmen är en mycket, mycket betydande förlust.
Men…om du ägnar ditt liv åt att sörja över att du aldrig kom till Italien, kommer du aldrig att kunna glädjas åt det mycket speciella, det väldigt härliga… med Holland.

© Emily Perl Kingsley, 1987.

Vi skriver och pratar ofta öppet om funktionsnedsättningar som diabetes, epilepsi, hörselnedsättning, synskada, dyslexi mm. När det gäller funktionsnedsättningar inom autismområdet så behöver vi sprida mer kunskap för att skapa förståelse, det önskar jag och fler med mig.
Det syns inte utanpå att man har autism, men har svårigheter i sitt sociala sampel med andra människor samt att man kan ha ett annorlunda beteende. Därför är det viktigt att sprida kunskap. Barn med autism kan upplevas som ouppfostrade och vuxna kan ute i samhället upplevas som oförskämda. Det kan vara oerhört jobbigt när folk stirrar och dömer föräldrarna, och även för den vuxne med autism som inte menar att vara oförskämd utan svarar eller säger det den vill förmedla på sitt sätt. Min önskan är  att sprida mer kunskap om autism/asperger. Det betyder mycket för individernas självkänsla och självförtroende att kunna vara ute bland människor och att kunna sköta sina ärenden i en affär.
Jag ska ge ett exempel:
”Vi är på en fest och där är några människor som vi inte har träffat förut. Jacob är 9 år och han går omkring där och vi låter honom göra det precis som andra barn som är där gör. (Som förälder till ett barn med autism är man oftast ändå på sin vakt för att missförstånd inte ska uppstå). När vi har varit där i ca två timmar så kommer en man fram till mig: -Är det där din son? frågar han. – Ja svarar jag (inom mig undrar jag om det har hänt något?)  – Men du, nu måste du göra något åt honom, säger han, han är en riktig gnällspik. Han försöker få fördelar till sig själv och han bara gnäller. (Jag blir SÅ ledsen, jag vet ju att mannen inte kan veta något om Jacob, men det svider ändå i mitt hjärta) – Han har asperger svarar jag, och av den anledningen tolkar inte Jacob ord och tillsägelser på samma sätt som andra barn gör.”
Analys: Här ser man tydligt att när barnet inte har förmågan till kommunikation på det sätt som vi är vana vid i samhället, då blir det bedömt på ett negativt sätt och behandlat som att det är egoistiskt samt bortskämt. Med mer kunskap om autism bland människor i samhället så kan de tänka efter och kanske fråga föräldern istället.
Beskrivning av vad autism är.
Autism  är en medfödd neuropsykiatrisk funktionsnedsättning som innebär en genomgripande störning i utvecklingen. De funktioner som påverkas är både kognitiva och emotionella, vilket bland annat medför nedsättningar inom helhetsförståelse / detaljseende, socialt samspel/kommunikation, planering/organisationsförmåga, fantasi/föreställningsförmåga, minne/begåvning och beteende/känslor.
Problemen kan även visa sig i att man har svårt att ta in och tolka information. Begränsningar i de individuella förmågorna yttrar sig i olika beteenden som inte är lika vanliga hos personer utan autism
(Källa Wikipedia)

Att vara ungdom med asperger syndrom (som min son har) kan vara oerhört jobbigt. Att ofta bli missförstådd när man ska uträtta ärenden t ex. Det är inte lätt för människor i samhället att förstå att en person som ser ut som alla andra kan ha stora svårigheter i att kommunicera. Därför är jag mycket tacksam att Cecilia publicerar min text. Jag vet att det är viktigt att sprida information om autism. När fler människor vet en del om funktionshindret så kan det underlätta för barn, ungdomar, vuxna och för föräldrar till barn med autism.
Jag kan ge ett exempel:
Vi är i en spelbutik. Jacob vill stanna där när jag går ett kort ärende i en affär (han är 13 år). När jag kommer tillbaka ser jag att han står i kö, det är en lång kö. Jag avvaktar för att låta honom sköta detta själv (det är lätt som mamma att hela tiden vara med och ”stötta” med ett barn i behov av särskilt stöd, men han behöver bli självständig).
När han efter att ha köat en lång stund kommer fram till kassan, frågar han något. Kassören tittar frågande på honom, skrattar bara och vänder sig direkt till nästa kund. VAA?? Jag blir upprörd, jag ser att Jacob ser besviken ut. Min känsla är att gå fram till kassan och lägga mig i, men jag väljer att lugnt gå in och inte visa för Jacob att jag sett detta (gör jag rätt???)  Han ser fortfarande illa till mods ut när jag kommer fram till honom, han säger inget och vi går ut ur butiken.
Jag väntar mig att han ska delge mig det hela och jag ser att han är ledsen. Jag tar inte upp detta med honom, det svider i modershjärtat men jag vill också respektera honom och låta honom berätta för mig i förtroende. Han har inte berättat än, men han ville inte följa med till spelbutiken sist vi skulle till staden.
Analys: Tänk om kassören hade väntat en stund och låtit honom förklara sitt ärende. Tänk om kassören hade hört talas om att det finns människor med autism/asperger och att de kan ha svårt att kommunicera samt att de kan behöva en stund för att förklara sitt ärende. Då hade i alla fall min son lyfts och känt att han kan göra egna ärenden.

Beskrivning av vad asperger syndrom är:
Aspergers syndrom är en form av autism. Funktionsnedsättningen påverkar hjärnans sätt att hantera information. Om man har Aspergers syndrom märks det framför allt på hur man samspelar och kommunicerar med andra människor. Man tolkar ofta andra människors tankar och känslor på ett annorlunda sätt och man kan kanske inte avläsa sociala signaler som är självklara för andra.
Om man har Aspergers syndrom brukar man ha normal eller hög begåvning.
(Källa 1177)

Mycket varmt tack till Cecilia Kärvegård som tog med min text i sin fina blogg <3 TACK <3